Kristin`s blogg

Hashimoto

Hei mine Hashimoto-venner!

Legger ut en liten oppdatering til dere som følger meg for nettopp dette. Legger ved en link, som jeg synes er veldig informativ og som rydder opp i en del forvekslinger.

 

http://fibrojonetta.wordpress.com/2012/06/03/forskjellen-mellom-fibromyalgi-muskelsmertesyndrom-og-problemer-med-skjoldbruskkjertelen/

 



Fakta om Hashimoto og mitt sykdomsbilde;
Diagnostisert med Hashimoto Tyrioditt for 3/4 år siden. Etter mange spesialister - en ME diagnose hengende - kom jeg endelig til en endokrinolog på Drammen sykehus som snakket om mine høye verdier av Anti TPO. I tillegg til lavt stoffskifte blir dette altså Hashimoto. 
Hun kunne fortelle meg at det vår spesialhelsetjeneste ikke ville gjøre noe med det - det måtte "brenne ut". 
Denne endokrinologen har arbeidet ved Posrgrunn sykehus sammen med dr Ivar Guldvog, som driver et studie av Hashimoto-pasienter. Jeg ble henvist dit, og fikk være med da jeg fylte kriteriene for studiet; antistoffer på mer enn 1300, lavt stoffskifte og alle symptomer/plager.

Studiet går ut på å fjerne kjernen til de høye antistoffene, og det vil si fjerne skjoldbruskkjertelen. Etter en tid skal da antistoffer gå ned, og formen stige. 
I desember ble jeg operert.

I den tiden jeg har vært med i dette studiet, har jeg byttet fastlege flere ganger.
Det er irriterende og ikke så reint lite ydmykende, når ens egen fastlege ikke tror på det du sier, tror på det du gjør for å bli bra, og bagatelliserer diagnosen med "bare" når man føler seg så crappy som jeg har gjort, over så lang tid.
Jeg har opplevd legers uvitenhet, og deres arrogante mangel på interesse for å lære.
Usynlige sykdommer blir også usynlige for leger - her må man stå på selv, og ta ansvar for egen helse!!

- Anti TPO; normale verdier skal være under 60. Mine verdier har ligget på godt over 10 000. Etter operasjonen er de nå nede i 350!
VIKTIG! Når man har uklare symptomer, og alltid er i dårlig form. Og særlig dersom man har lavt stoffskifte - be om at det tas en blodprøve der verdiene på Anti TPO måles. Dette gjør IKKE legene, da veldig mange mener det ikke er noe symptom på sykdom at man til enhver tid har betennelse i kroppen. For det er nemlig det denne testen viser. 
- Fritt T4; Normalvedier er mellom 8-21. Ved siste måling ligger jeg på 14. Da har jeg klare symptomer på lavt stoffskifte - iskalde fingre, iskald nese, feberfølelse med influensasymptomer med verking i kroppen og slapphet. 
VIKTIG! Når legen din sier du ligger innenfor normalområdet, men f eks under 15, kan dette for mange være for lavt. Det er symptomene som bestemmer hvorvidt stoffskiftet ditt er for lavt eller ikke. Be om å få Levaxin, og test ut om symptomene blir borte!
- TSH; denne går opp når Fritt T4 går ned - og dette er det Dr Guldvog leser av i forhold til hvor stor dose med hormoner (Levaxin) jeg må ta. Pr i dag ligger jeg på 125 mikrogram pr dag. 
Trene:Under hele denne perioden, som snart har vart et par år, har jeg ikke hatt noe utbytte av trening. Det har bare tappet meg, istedet for å gi meg energi som normalt er. Nå har jeg så vidt forsøkt meg litt på ellipsemaskinen, og tror jeg skal smått og sikkert fortsette med det. Man blir veldig råtten av å sitte og ligge over så lang tid!!!!
Og til tross for at jeg lever på et ganske lavt kaloriinntak pr dag, peker vekten kun i en retning - ikke ned.......
Det er vanlig for pasienter med lavt stoffskifte å få vektøkning - jeg har fått det. For meg tilsvarer økningen ca 15 kg.


Mitt økte behov for hvile og søvn er helt klart bedre. Jeg sover ikke lenger på dagen hver dag, men litt opp og ned. 
Dårlig hukommelse, særlig korttidsminne, er ikke lenger så tydelig. Jeg kjenner helt klart at tankene er skarpere og klarere enn på svært lang tid. Deilig!
Utdanning som har vært på vent, frister der framme......
Muskelsmerter, leddsmerter og influensasymtomer er fremdeles tilstede. Svært vonde bein og vonde fingre. Men det skal også bli bedre!

Har forsøkt et par ganger å være på jobb en hel dag - det er så deilig å føle seg "normal" igjen - men innser at det har vært for tidlig. Da er jeg dårlig i flere dager etterpå, noe som igjen betyr at jeg fremdeles har et økt hvilebehov. Men det kommer seg, og jeg ser virkelig fram til å begynne å jobbe fullt igjen!
Som en god kollega sa til meg i dag - skynd deg sakte Kristin, det er det lureste.

Til slutt i denne dagens innlegg, hører historien til Jan med.
Ved en MR for nakken fant de en kul i halsen til Jan. Den er forholdsvis stor - 6,5 x 4,5 cm. Og den sitter på skjoldbruskkjertelen.
Han har vært mye slapp, hatt mye influensa- og forkjølelsesymptomer over lang tid.
I forrige uke ble han operert, og halve kjertelen ble fjernet. 
Så da sitter vi der da - to raringer med samme arr på halsen, støttende for hverandre i samme situasjon hehe. 
Nå er det meningen at Jan skal ha nok kjertel igjen til at den klarer å produsere de hormonene han trenger, og vi krysser fingre for det. 

Dette ble et innlegg for de spesielt interesserte - jeg velger å legge ut dette veldig private innlegget for de av dere som lurer på hvordan det går med meg / oss - og fordi det er så viktig å få fram all informasjon rundt dette åpenbare problemet.

Jeg - og min nåværende fastlege - ser fram til at dr Guldvog sitt studie blir offentliggjort, og at nye retningslinjer for fastlegene legger fram. 
Det finnes så mange der ute som feildiagnostiseres fordi legene opererer med feil informasjon, og lite kunnskap. Autoimmune lidelser har svært like symptomer, men kan være svært ulike sykdommer.
Kan dette være til hjelp for noen, er jeg veldig glad for det!


Jeg ønsker dere alle - med og uten Hashimoto - en strålende dag og en deilig vår og sommer!


En hilsen fra Kristin 

Skriv en kommentar: (Klikk her)

123hjemmeside.no
Antall tegn tilbake: 160
OK Sender...

Lisa Guldstein Khanal | Svar 19.01.2017 11.45

Hei.
Jeg skal inn til vurdering av operasjon. Har Hasimoto og høye antistoffer og smerter. Lurer på om operasjonen gjorde at smertene forsvant. Er du i 100 %

Kristin 19.01.2017 11.52

Hei Lisa - med det jeg veit i dag, ville jeg ikke tatt operasjon. Anbefaler deg NDT og kosthold først! Armour ga meg et nytt liv!!

Silje | Svar 01.11.2016 00.01

Hei Kristin!

Jeg kontaktet deg via mail fordi jeg selv vurderer operasjon i sammenheng med Hashimoto.

Takk for at du deler din historie med oss!

Bodil | Svar 24.05.2016 23.43

Vil også gjerne høre mer om dine erfaringer over tid. Står i 'operasjonskøen' nå, og er veeeeldig spent! Tusen takk for at du deler!!

Kristin 27.05.2016 16.40

Det er i gen som ser det du skriver i adressefeltet, det er kun der for at du selv skal få epost ved svar. Legg adressen din i kommentarfeltet😄

Bodil 27.05.2016 16.38

Jeg la også igjen adressen forrige gang. Prøver igjen, så ser jeg om det går nå 😊

Kristin 27.05.2016 15.33

Hei Bodil
Legg igjen epostadressen din, så skal jeg gi mine erfaringer

Siw Andersen | Svar 18.04.2016 23.41

Hei igjen, får ikke lagt inn emailadress min, ønsker virkelig informasjon fra deg. Er fortvilet over å være så syk. Prøver igjen

Siw Andersen | Svar 13.03.2016 00.00

Sliter med denne sykdommen å hver dag er en kamp, tredje året nå. Står i kø for operasjon i 2017. Hvordan er du i dag etter inngrepet? Fortvilet.

Kristin 13.03.2016 17.27

Hei Siw
Hvis du legger igjen e-postadressen din, vil jeg svare deg der.

Klem

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

19.01 | 11:52

Hei Lisa - med det jeg veit i dag, ville jeg ikke tatt operasjon. Anbefaler deg NDT og kosthold først! Armour ga meg et nytt liv!!

...
19.01 | 11:45

Hei.
Jeg skal inn til vurdering av operasjon. Har Hasimoto og høye antistoffer og smerter. Lurer på om operasjonen gjorde at smertene forsvant. Er du i 100 %

...
01.11 | 00:01

Hei Kristin!

Jeg kontaktet deg via mail fordi jeg selv vurderer operasjon i sammenheng med Hashimoto.

Takk for at du deler din historie med oss!

...
27.05 | 16:40

Det er i gen som ser det du skriver i adressefeltet, det er kun der for at du selv skal få epost ved svar. Legg adressen din i kommentarfeltet😄

...
Du liker denne siden